Ik heb MS en krijg na 3 jaar Copaxone injecties nu het Tysabri infuus. Ik maaker een dagje uit van met mijn collega medepatiënten.
Sinds 2 jaar heb ik nieuwe medicatie. Na 3 jaar lang Copaxone te hebben gebruikt (iedere dag zelf injecteren) gebruik ik nu Tysabri. Dit middel kan niet genezen, maar wel remmen. Bij MS geldt: stilstand is vooruitgang. Alles om maar niet verder in te hoeven leveren.
Via de MS verpleegkundige ben ik gekoppeld aan Karin, zij woont bij mij in de buurt. Samen zijn we met Tysabri begonnen. Dit middel krijgen we 1x per 4 weken per infuus in het ziekenhuis. Karin kan nog goed auto rijden en ik heb een oud Micra’tje voor de deur staan. Zij rijdt in mijn auto: een win-win situatie dus.
Om de 4 weken
Om de vier weken begeven wij ons naar Woerden voor de medicijnkuur. We melden ons altijd maar als de firma Hameetman&Broos. De verpleegkundigen kennen ons inmiddels en wij hen. Rond 10.00 uur gaan we naar dagbehandeling, al snel krijgen we ons 1e kopje koffie. Het infuus wordt aangesloten, de controles worden gedaan (bloeddruk en temperatuur) en Tysabri kan inlopen, dit duurt ongeveer een uur. Rond 11.00 uur krijgen we soep, altijd lekker. We moeten ook altijd nablijven. Volgens protocol dan, niet omdat we ons misdragen. Als de Tysabri erin zit, volgt nog zoutoplossing, dan duurt ook een uur. Na de soep krijgen we nog een keertje koffie (of thee) en rond 12.00 uur is het tijd voor de lunch. Brood, beleg, sneetje krentenbrood, weer iets drinken. Ze zorgen goed voor ons. Als het infuus in mijn elleboog is aangesloten (soms lukt het niet om in mijn hand te prikken), wordt zelfs mijn boterham gesmeerd en in kleine stukjes gesneden. Pure Luxe.
We komen die vrijdagen ook regelmatig bekenden tegen, medepatiënten. Sommigen komen voor een Prednisolon kuur, andere ook voor Tysabri. Bere gezellig.
Na het verplichte uurtje nablijven, mogen we naar huis, tot over 4 weken.
