Ken je dat gevoel, als je ’s avonds na een drukke dag de trap op loopt en het voelt alsof er stroop in je benen zit of dat er gewichten aanhangen, met andere woorden loodzware benen. Ik ken dat gevoel maar al te goed en niet alleen ’s avonds.
s'Avonds en overdag, altijd
Ik kan hier de MS de schuld van geven. Lopen alsof je zandgevulde regenlaarzen aan je voeten hebt. Of lopen alsof je een doos met oud papier meesjouwt. Bij bijna iedere stap moeten denken. Gek is dat hè. Ik zou vroeger nooit hebben kunnen geloven dat ‘gewoon’ lopen eigenlijk helemaal niet zo gewoon is.
Signaal
Er komt in het lijf heel wat bij kijken om te gaan lopen. Ten eerste moet je een besluit hebben genomen waar je naar toe wilt lopen (biijv. naar de keuken), dan geven jouw hersenen dit signaal via jouw zenuwen door aan jouw spieren. Pas dan gaan de spieren aan het werk. Als het signaaltje van jouw hersenen niet of gestoord (denk aan kortsluiting) bij jouw beenspieren aankomt heb je pech. Dan doen jouw spieren hun werk niet of niet goed. Zo gaat dat bij MS.
Medicijnen
Er zijn gelukkig veel medicijnen op de markt voor MS. De meesten proberen de progressie te remmen of helpen bv pijn of spasmeklachten te verminderen. Maar verbeteren, nee, dat bestond helaas nog niet.
Nu is er sinds kort, halleluja, een medicijn waarmee bij 2/3 van de patiënten die het nu gebruiken het lopen verbeterd. En omdat het lopen letterlijk minder energie kost, blijft er meer energie over voor de gewone dagelijkse dingen. Ik mocht van mijn neuroloog met dit medicijn beginnen. En voor hoor het eerst sinds ik 6 jaar geleden de diagnose MS te horen kreeg, ga ik weer iets vooruit (in plaats van achteruit).
Goed gevoel
Het is een zo’n wonderbaarlijk gevoel. Zowel het gevoel in mijn benen (ik heb nu regenlaarzen aan die niet met zand gevuld zijn) als het gevoel van eindelijk eens een beetje meer energie te hebben. Mijn benen voelen anders bij het lopen, ik heb mijn stok alleen nog maar nodig voor de balans en niet als steunpilaar, ik ga met mijn hondje na maanden het park weer in. En zojuist, toen niemand keek, heb ik geprobeerd (met mijn sloffen nog aan) het tuinpad (we hebben een kleine tuin) op en neer te joggen. Ik durf er nu, na jaren, eindelijk aan te denken om -met goede schoenen- het trimmen weer eens uit te proberen.
Extra energie
Mijn kinderen zijn minder blij met mijn extra energie. Ze hebben nu weer een moeder die de puf heeft om ze flink achter hun huiswerk-, spreekbeurt-, werkstuk-broek te zitten. Regelmatig klinkt dan ook: “MAMA, het is MIJN werkstuk en IK bepaal hoe IK het doe, je hoeft me NIET te helpen!!!” Tja, daar zit je dan met je goede wil. Loslaten is helaas geen bijwerking van deze looppil. Misschien moet
die pil maar eens uitgevonden worden. De pil voor moeders die moeite hebben met het loslaten van hun kinderen.
De zogenaamde ‘Loslaat-Pil’. Volgens mij een gat in de markt.
