Manlief had ooit een boekje gekocht of gekregen, dat weet ik niet meer. Het boekje heet: ‘Omdenken’.

Berthold Gunster, schijver van het boek: ‘Ja maar’, is de grondlegger van deze theorie. Een boeiende theorie, waar ik me zeker nog eens in ga verdiepen.

Ik moest hieraan denken toen ik in een soort van carrousel belandde nadat ik als gevolg van een bijwerking voor de tweede keer met een MS-medicijn moest stoppen. De eerste keer, medicijn 1, in verband met een virus en de tweede keer, medicijn 2, door een bijwerking op mijn ogen.

Oogarts

Ik baalde uiteraard flink dat ik voor de 2e keer moest stoppen. Helemaal omdat ik het gevoel had (en nog steeds heb) dat als mijn oogarts iets alerter was geweest, ik überhaupt niet met dat medicijn had mogen beginnen. Maar dit is nu niet meer te achterhalen, laat staan terug te draaien.

Twee alternatieven

Ik had een gesprek met mijn neuroloog; er waren 2 alternatieven. Ik heb het hier in een eerdere blog al over gehad. De ene, met de mysterieuze naam Aubagio en de andere met de ingewikkelde naam Tecfidera. De 1e heeft als meest opvallende bijwerking flushing (lees opvliegers) en de andere: dunner wordend haar. Leuk hè.

Ik had tijdens dat gesprek wel aan mijn neuroloog gevraagd of terugkeer naar het 1e medicijn een optie zou zijn. Hij zou het overleggen met collega’s en ik moest mijn bloed laten controleren. Uitslag over 1 week.

Tussentijds verdiepte ik mij in de alternatieven. Ik was, met het stoppen met medicijn 1, zes maanden verder. Drie maanden ‘afkicken’ en 3 maanden medicijn 2. Kortom, ik was weer terug bij af.

Keuze gemaakt

Ik was er, na lang nadenken en eindeloos internet afspeuren op zoek naar ervaringen van mede-MS-ers,
nog niet uit. Uiteindelijk besloot ik te gaan voor Aubagio. De achterliggende gedachte was niet echt wetenschappelijk. Ik zou voor Aubagio kiezen omdat ik deze naam makkelijker kon onthouden.

Ik struikelde regelmatig over de naam Tecfidera, was het nu Tecflideren of Tacfidara. Niet doen dus.
Een andere belangrijke reden om voor Aubagio te kiezen was een bijwerking.

Nog meer bijwerkingen

Ieder medicijn heeft bijwerkingen, dat staat dan in de bijsluiter. Zo van: zeer vaak (meer dan 1 op 10 mensen) heeft kans op bijwerking X, vaak (maximaal 1 op 10) kans op bijwerking Y, etc. etc. Je kunt bijsluiters beter niet lezen voor het slapen gaan, eigenlijk kun je ze beter helemaal niet lezen, het is niet echt opwekkende literatuur.

Niettemin lees ik ze altijd, ik wil toch weten wat voor smurrie ik laat prikken c.q. ga slikken. Bij het lezen van de bijsluiter las ik heel veel waar ik niet blij van word.

Afvallen

Van één bijwerking werd ik wel blij: 'Soms, bij maximaal 1 op 100): gewichtsverlies'. Voor mij dé reden om voor dit medicijn te kiezen. Oké, maximaal 1 op 100 is geen grote kans, maar toch. Een op duizend heeft MS, in dat kader gezien (en omdenkend) is 1 op 100 haalbaar.

Weer terug naar mijn maandelijkse ‘infuus-groepje’

Een week later was ik weer terug bij de neuroloog. Manlief was mee, ik vergeet als gevolg van MS nogal eens wat en hij fungeerde als het ware als mijn harde schijf of extra geheugensteuntje.

De neuroloog had goed nieuws, mijn bloedwaarden waren beter, het ‘level’ van het virus zat onder het kritische niveau. Hij wist niet hoe dit kon, maar dat doet er niet toe. Ik mocht, als ik dat zou willen, weer terug naar medicijn 1.

Dat betekent wel weer iedere maand naar het ziekenhuis voor de medicijnkuur (per infuus) en niet ‘de kans op afvallen-bijwerking’. Toch hoefde ik niet lang na de te denken. Medicijn 1 is het meest effectieve medicijn.

Het betekent ook weer terug naar mijn maandelijkse ‘infuus-groepje’, ben benieuwd hoe het met ze is.
Eerst moet ik weer 3 maanden stoppen, medicijn 2 moet eerst helemaal uit mijn systeem verwijderd zijn.

Omdenken

Alles overdenkend en bovenal omdenkend kwam ik tot de volgende conclusie. Als mijn oogarts iets alerter was geweest, was ik niet begonnen met medicijn 2. Terug naar medicijn 1 was toen nog niet aan de orde, ik had de keuze moeten maken tussen de twee hierboven beschreven alternatieven.

Was ik begonnen met Aubagio, wellicht was ik dan inmiddels al een paar kilo afgevallen. Máár, omdat de oogarts minder alert was geweest en ik inmiddels 6 maanden verder ben, kan ik nu wel terug naar medicijn 1.

Dat omdenken is toch niet zo verkeerd. Het draait de carrousel weer in de goede richting. Eind goed, al goed zou je kunnen zeggen.