Geen shotje meer halen op de Keileweg, dan maar een pilletje. Voor de MS kreeg ik vijf jaar lang een medicijn per infuus: Tysabri. Dit medicijn had als doel het stabiliseren van het ziekteproces.
Stilstaan is vooruitgang.

Iedere maand toog ik naar het ziekenhuis in Woerden om daar samen met drie mede-MS-ers een ochtendje te gaan zitten. We kregen koffie of thee, om 11.00 uur een kop soep en om 12.00 uur een boterhammetje. En altijd gezellig, we hadden wat te delen om het zo maar te zeggen.

Keileweg

Een vriendin van me vroeg me altijd, als het weer zo ver was, 'ga je weer een shotje halen op de Keileweg'
(de beruchte trippelzone in Rotterdam). Ja, zei ik dan, ik ga mijn shotje weer halen. De ene keer kreeg ik meer energie van het shotje, andere keren had mijn lijf duidelijk meer moeite om het ingespoten goedje te verwerken. Maar goed, het doel heiligt de middelen, het afremmen van MS.

JC-virus

Ik had al eens gehoord van het JC-virus. Dit virus kan bij iedereen latent in zijn of haar bloed aanwezig zijn. Geen probleem, behalve bij iemand die langer dan 2 jaar Tysabri gebruikt, dan wordt de kans op PML
(acute hersenvliesontsteking) groter. Het groepje ‘spuiters’ was om deze reden al gedaald, ik had om die reden al eerder afscheid moeten nemen van deze ‘collega’s’.

Zij moesten stoppen met Tysabri en stapten over op een ander middel. Nu was ik aan de beurt, het virus had een bepaalde kritische grens in mijn bloed bereikt. Dringend advies van de neuroloog: stoppen.

Drie maanden droog staan: afkicken

Overstappen op een nieuw medicijn betekent doorgaans eerst drie maanden stoppen. Het oude goedje moet volledig uit je lijf zijn. Na een maandje begon ik te voelen dat ik mijn shotje miste. Mijn lijf werd trager,
mijn benen zwaarder en de vermoeidheid kwam terug.

Toen ik dit met mijn neuroloog besprak, antwoordde hij: ja, je bent gewoon aan het afkicken. En daar kon ik het mee doen. Mijn tijd uitzitten tot de doorstart.

XTC

Gelukkig is er een alternatief: een pilletje. Nee, geen XTC, maar zeker zo duur. Iedere dag een pilletje na het ontbijt. Over de kwaliteit hoef ik me geen zorgen te maken. Dat is gegarandeerd (hoop ik). Dit pilletje heeft natuurlijk ook zo zijn bijwerkingen, daarom word je bij de 1e inname opgenomen, dagbehandeling weliswaar. Bloed prikken en een ECG maken.

Daarna een paar uur aan de monitor. Rond 15.00 uur wordt daarom een 2e ECG gemaakt. Reden: na de 1e inname van het pilletje kan de hartslag vertragen. Ik weet niet meer hoe dat zat met het Amsterdam Dance Event. Tijdens dat event zijn mensen overleden nadat ze een XTC-pilletje hadden genomen. Dat risico kan een ziekenhuis zich natuurlijk niet permitteren, daarom de controles.

Uitdaging

De MS verpleegkundige had me al gewaarschuwd. Niet het bloed prikken, het 1e pilletje of de ECG maken zijn een uitdaging. De echte uitdaging is het laten controleren c.q. beoordelen van beide ECG’s. Dit moet gedaan worden door een cardioloog, de cardioloog neemt vervolgens contact op met de neuroloog. De neuroloog laat de patiënt weten of alles akkoord is (of niet) en de patiënt kan naar huis.

Aan het begin van de dag had de MS verpleegkundige mij verteld dat ik waarschijnlijk rond 16.30 uur naar huis zou mogen gaan. Nu hebben cardiologen het kennelijk heel druk. Zo druk dat ze tot 17.45 uur geen tijd hadden om mijn beide ECG’s te controleren.

Kek Mama en Truckstar Magazine

Nu was het zo dat ik mijn leesvoer had afgestemd op een verblijf van een paar uur en niet op een hele middag gedwongen verblijf. Nadat ik de Volkskrant al 2x van voor naar achter had gelezen, stortte ik mij op het tijdschrift ‘Kek Mama’.

Ik kwam al snel tot de conclusie dat ik dit blad een beetje ontgroeid was. Mijn twee pubers pasten niet in de plaatjes van schattige kleuters en opgewekte basisschoolkinderen. De moeders waren allemaal 40-, slank en super hip, ik geen van beide. Maar ja, ik had verder toch niets te doen.

Nadat ik zelfs het colofon van Kek Mama had bestudeerd, pakte ik het volgende tijdschrift: het TruckStar Magazine. Ook interessant. Ik weet nu alles over hoe een transportbedrijf de crisis kan overwinnen, ik weet dat er een vrouwelijk chauffeuse is die op melkvrachtauto’s rijdt en las het verhaal van een chauffeur die de Estonia ramp had overleefd.

Het enige leesvoer dat er nu nog lag was het kerkblaadje. Nadat ik dit blaadje uit had kwam het verlossende woord. Alsof het zo had moeten zijn, gaf mijn neuroloog mij de zegen, alles was goed en ik mocht naar huis.

Zelluf doen

Peuters willen alles ‘zelluf doen’, volwassenen ook. Nu kan ik dankzij een andere pil, de looppil (ook wel Fampyra genoemd), beter lopen. Zo kan ik nu van het station Woerden naar het ziekenhuis Woerden lopen en vice versa. Dat was 8 jaar geleden een makkie, 2 jaar geleden volstrekt ondenkbaar en nu, dankzij die looppil, weer mogelijk.

Ik hoef niet meer, zoals voorheen, op de regiotaxi te wachten of hulptroepen in te schakelen maar kan het heft in eigen hand nemen door zelf met het openbaar vervoer te gaan. Ik had vroeger nooit kunnen denken dat het zelf kunnen kiezen, het onafhankelijk zijn, zo belangrijke voor me zou zijn.

De allergrootste uitdaging

Nu kwam voor mij de allergrootste uitdaging. Ik had na het bezoek van neuroloog nog 10 minuten om de bus te halen. Als ik deze zou missen, zou ik echt op zoek moeten gaan naar de Prive’s en de Story’s, lezen over de Yolante’s en de Sylvie’s van deze Aarde. Of toch de taxi of hulptroepen in moeten schakelen.

Ik was dan ook supertrots op mezelf dat ik binnen 10 minuten de afstand van het ziekenhuis naar het station overbrugde. Ik had de bus gehaald. Jullie zouden denken, ‘so what, eitje’, voor mij was het een overwinning.

Ik heb de bus gehaald!

Ik kwam thuis met de woorden: ik heb de bus gehaald! Helemaal blij. Dat ik kan starten met mijn nieuwe medicijn (met de onmogelijk naam Fingolimod), was voor mij eigenlijk bijzaak. Dat hoorde het  thuisfront pas later.