Maxima had dit kunnen zeggen over mevrouw Schippers. Maxima is een intelligente vrouw die ook betrokken is bij MS. 

Zij zou maar een paar minuten nodig hebben om, net zoals de intelligente apothekersassistente bij mijn apotheek, te beseffen dat je met fysiotherapie de als gevolg van MS verminderde doorgifte van signalen naar de spieren, niet kunt verbeteren.

De spieren kun je natuurlijk wel versterken en dat gebeurt ook massaal. Maxima zou direct snappen dat een medicijn, dat die doorgifte wel verbeterd, van groot belang is voor alle MS patiënten. Maxima en de apothekersassistente zouden er ook voor pleiten dit medicijn in het basispakket op te laten nemen.

Mensen beter laten lopen, hoe fijn is dat. Fampyra zorgt hiervoor, lopen gaat makkelijker, kost minder energie. Ik kan nu bijvoorbeeld zelfstandig met het openbaar vervoer naar het ziekenhuis. De afstand station-ziekenhuis is geen obstakel meer. Ik kan deze afstand lopen. Ben niet meer afhankelijk.

Ook een beetje dom

Het ZIN (Zorginstituut Nederland, voor malig CVZ) is ook een beetje dom, want zij willen Fampyra niet in het basispakket opnemen omdat zij, tegen beter weten in, vasthouden aan de stelling dat fysiotherapie beter zou werken dan Fampyra.

Oost-Indisch doof

Maar onze minister is dus een beetje dom. Zij snapt de werking van Fampyra niet, zij vertrouwt op het advies van het ZIN. Of ze zijn beide een beetje Oost-Indisch doof. Oost-Indisch doof voor de neurologen die voor opname in het basispakket pleiten. Oost-Indisch doof voor fysiotherapeuten die laten weten dat ze patiënten kunnen ondersteunen bij behoud van spierkracht en balans, maar niet bij het herstel van meyeline*.

Oost-Indisch doof voor de patiëntenvereniging die eveneens pleit voor vergoeding. Dit op basis van de vele positieve ervaringen van patiënten. Oost-Indisch doof voor de patiënten zelf, die in grote getale zowel de minister als het ZIN zelf hebben benaderd.

Ik ben één van de gelukkigen

Ik ben (ook volgens mijn neuroloog) één van de gelukkigen die Fampyra vooralsnog gratis krijg via de Farmaceut omdat ik in een patiëntenprogramma zit. Heel veel andere MS-patiënten kunnen niet wachten om de kans te krijgen hun loopvermogen te verbeteren, maar krijgen deze kans helaas niet.

Goud

Ik heb hier eerder over geschreven. De reden dat ik er nu weer over schrijf, is dat ik vorige week bij de apotheek weer voor drie maanden Fampyra heb meegekregen. Voor mij zijn deze drie doosjes bijna evenveel waard als drie klompjes goud. Bijna niets maakt mij zo blij als deze drie doosjes met daarin ieder 48 pillen.

Ik loop dan bijna juichend de apotheek uit. Ik kon die intelligente apothekersassistente wel omhelzen. Ze zag het aan me toen ik binnenkwam: ‘ik zie u de laatste tijd zoveel beter lopen’. Dit medicijn werkt zeker op de hersens. En zo is het, zij snapt het.

Het betekent voor mij drie maanden beter en verder kunnen lopen. Lekker met de hond naar het park, met mijn dochter gaan shoppen, zelf boodschappen doen en ’s avonds energie hebben om te kunnen koken. 
Kortom: drie maanden een grotere zelfstandigheid. Dat laatste is voor mij goud waard.

* Het beschermlaagje om de zenuwen dat ervoor zorgt dat signalen goed worden doorgegeven naar bijvoorbeeld de spieren.