Iedereen van een zeker leeftijd, ik bedoel dan 50+, kent de serie Fame.

Fantastisch vond ik deze serie, al die kunstzinnige mensen, dansers, muzikanten, de samenwerking.

Ik wilde toentertijd heel graag één van hen zijn. Welnu, nu ben ik dat (helaas).

Cursus moeilijke namen

Als je (chronisch) ziek wordt, krijg je er gratis een cursus latijns en/of een cursus ‘moeilijke namen’ bij.
De ziektes zelf hebben naast de ‘gewone mensen-taal-naam’ ook een latijnse naam. Hepatitis is een leverontsteking, MS is een afkorting van Multiple Sclerose oftewel meerdere ontstekingen, enzovoorts.

Farmaceuten geven hun medicijnen ook van die moeilijke namen. Tysabri is de merknaam, maar de neurologen hebben het over Natalizumab, Copazone de merknaam, de neurologen zeggen Glatirameer. Oftewel de moeilijke naam is de stofnaam, de makkelijke naam voor de patiënten.

FAME

Nadat ik moest stoppen met medicijn Tysabri vanwege een mogelijke bijwerking, ben ik overgestapt op het middel Fingolimod, oftewel Gylenea. Ook allebei van die namen waarbij ik iedere keer moet spieken of de spelling wel goed is.

Daar waar Tysabri 1x per maand per infuus werd toegediend, gaat de toediening van Fingolimod veel makkelijker: 1x per dag per pil, een kind kan de was doen. Dat Fingolimod minder krachtig werkt is jammer maar helaas.

Helaas voor mij is dat er bij een standaard oogcontrole ook een bijwerking geconstateerd werd. FAME,
oftewel: Fingolimod Associated Macula Edema.

Macula Edema is een oogprobleem dat een mens liever niet wil hebben, ik dus ook niet, maar nu heb ik het dus wel. Gelukkig nog in een voorstadium, maar toch. Conclusie: stoppen met Fingolimod en in overleg met de neuroloog op zoek naar een ander medicijn.

Rangorde

MS is nog niet te genezen, er zijn wel medicijnen die kunnen remmen. Deze medicijnen kunnen het aantal schubs (= aanval c.q. terugval) verminderen. Het ene medicijn werkt beter dan het andere. Tysabri is de topscorer, Fingolimod is 2e, alle andere medicijnen zijn minder effectief.

Houvast

Ik moet nu dus gaan kiezen voor een ander, minder effectief medicijn, want zonder medicijnen wil ik niet.
De kans op een terugval wordt dan groter en daar heb ik geen zin in. Ik baal hier natuurlijk sowieso enorm van.
Als de MS door die remmende medicatie een beetje stabiel is en je dan moet stoppen met dat medicijn,
doet dat pijn.

Als het goed gaat, wil je dat vasthouden. En als vasthouden loslaten wordt, moet je weer een nieuw houvast zoeken.

Opvliegers en haaruitval

Dit zijn bekende ‘bijwerkingen’ van de overgang, als kersverse 50-plusser weet ik daar inmiddels alles van.
Ik zit er midden in.

Van mijn neuroloog kreeg ik na ons gesprek twee folders mee over twee verschillende MS-remmende medicijnen: Aubagio en Tecfidera (wie bedenkt toch die namen?). Allebei in pilvorm, dat is dus goed nieuws, anderzijds minder werkzaam dan de geneesmiddelen waar ik eerder mee moest stoppen. Wel beter dan niets natuurlijk.

Uiteraard hebben deze twee pilsoorten ook zo hun bijwerkingen. Bij de ene is dat o.a. Flushing; een soort van rood hoofd krijgen c.q. een soort van opvliegers. Daar zit ik niet op te wachten.

Het andere medicijn kan o.a. zorgen voor haaruitval c.q. dunnend wordend haar. Kortom: wederom díe overgang dus of beter gezegd in dit geval de overgang-plus.

Samenvattend

Ik heb FAME en daarom moet ik straks kiezen tussen opvliegers en haaruitval én dit dus als extraatje boven op de gebruikelijke overgangsklachten. Ik moet hier maar even een nachtje over slapen.

PS

Andersoortige medicijnen kunnen symptomen bestrijden, zoals pijn en spasmen. Het enige medicijn dat bij 1/3 van de patiënten echt voor verbetering zorgt, is Fampyra, de zgn. ‘looppil’.

Fampyra verbeterd het loopvermogen aanzienlijk. Het lopen gaat makkelijker, kost minder energie en daarom houd ik meer energie over. Schrijnend is dat juist dit medicijn op dit moment nog niet vergoed wordt.

Ik ben één van de gelukkigen die dit medicijn nu nog kosteloos krijgt van Biogen, de farmaceut. Tot hoelang ik dit medicijn nog krijg, is nog niet bekend.

Wordt vervolgd!