Moeder zijn is de overtreffende trap van moe zijn. MS moe zijn is het superlatief van moe zijn. Mia Bakker heeft MS, zij deelt haar ervaringen met FemNa40.
Daphne Deckers vermeldde het ooit eens: ‘Moeder zijn is de overtreffende trap van moe zijn’. Dat klopt, zeker als je kleine kinderen hebt. Het klopt ook bij het hebben van MS, maar dan anders: MS Moe is het Superlatief van Moe zijn. Met de omschrijving van Daphne Deckers zou ik alle MS- patiënten te kort doen die ofwel geen moeder zijn, mannen die vader zijn en mannen die geen vader zijn en toch moe zijn.
De voor MS zo kenmerkende moeheid maakt geen onderscheid. Maar liefst 80% van alle patiënten heeft last van deze Super Moeheid, oftewel doodmoe zijn.
Moe
‘Ja, ik ben ook wel eens moe’, krijg ik vaak te horen. ‘Gewoon een paar avonden vroeg naar bed en dan is het zo weer over’, ‘weet je, je moet gewoon ’s middags even een dutje doen, daarna ben je, of ben ik althans, weer helemaal fit.’. Moe wordt ik soms van deze, goedbedoelde opmerkingen. Ik ga al jaren vroeg naar bed, maar die vermoeidheid gaat helaas niet over. Na mijn middagrust is mijn accu een beetje opgeladen. Dat is handig, want de kinderen komen thuis en er moet ook gekookt worden,. Maar helemaal fit zijn? Ik kan me het leven niet meer herinneren zonder moeheid.
Ik heb wel eens gehoord dat het MS moe zijn lijkt op de vermoeidheid die je voelt als je net herstellende bent van een zware griep, maar dan erger. Hoofd en lijf zijn dan te zwaar, er is niets mee te beginnen.
Ook mensen die een chemo-kuur krijgen, ervaren deze loodzware vermoeidheid.
Chronische vermoeidheid
Deze chronische vermoeidheid is vaak ook de reden dat veel MS-patiënten, waaronder ikzelf, niet meer kunnen werken. Een lotgenote omschreef de vermoeidheid als een allesoverheersende, invaliderende vermoeidheid. Dat klopt, deze MS vermoeidheid zorgt bij veel patiënten voor meer beperkingen dan bijvoorbeeld het minder kunnen lopen. Daar heb je hulpmiddelen voor. Tegen vermoeidheid helpt vooral het aanpassen (lees inperken) van het dagprogramma.
Maar goed, niet meer werken betekent voor mij, naast het missen van mijn collega’s, ook dat ik -op goede dagen- ’s middags met een goed boek in het zonnetje buiten kan zitten. Terwijl manlief zwoegt op zijn werk en zich aan het einde van de middag weer in de file werpt op weg naar huis, laat ik ons hondje nog even uit. Een klein rondje dit keer, want mijn benen zijn dit keer erg moe. Maar al lopend geniet ik van alle tekenen van de lente en het zonnetje dat schijnt. Vanavond maar weer op tijd naar bed en morgen is weer een nieuwe dag.
