Dementie op jonge leeftijd is een onderschat probleem. Nederland telt tussen de 12.000 en 15.000 jong dementerenden en die hebben duidelijk andere zorgbehoeften dan de groep ouderen met dementie.
Promovenda Deliane van Vliet van het Alzheimer Centrum Limburg van het Maastricht UMC+ onderzocht drie specifieke aspecten bij jonge dementerenden: het stellen van de diagnose, het ontstaan van gedragsproblemen tijdens de ziekte en de psychosociale impact van dementie op mantelzorgers.
Burnout of depressie
Bij jonge mensen duurt het veel langer voordat de diagnose dementie gesteld wordt. Bij oudere mensen met dementie 2,8 jaar, bij jong dementerenden 4,4 jaar. Symptomen worden niet herkend (vaak wordt gedacht aan psychische problemen) en de jong dementerende zelf ontkent de problemen en weigert hulp te zoeken. Dit gebeurt in bijna de helft van de gevallen, waarbij meestal de diagnose burnout of depressie wordt gesteld voordat duidelijk wordt dat er sprake is van dementie.
Moeilijk voor mantelzorgers
Die periode voorafgaand aan de diagnose blijkt een lange en moeilijke periode te zijn voor mantelzorgers. Verstandelijke en gedragsmatige problemen komen veel voor en blijken moeilijk te begrijpen voor de zorgenden. Tevens ervaart men problemen op het gebied van relaties, problemen van en met de kinderen en problemen op het gebied van werk en/of financiën. De jong dementerenden lijden in hoge mate aan stress en depressieve klachten.
Meer mogelijkheden
Het onderzoek van Van Vliet is het eerste dat aantoont dat jongere personen met Alzheimer een beter ziekte-inzicht hebben dan ouderen met dezelfde ziekte, en dat biedt meer mogelijkheden voor behandeling en begeleiding.
Voor haar promotieonderzoek bestudeerde Van Vliet 215 jong dementerenden en hun mantelzorgers, die gedurende tweeënhalf jaar halfjaarlijks werden gezien. Het onderzoek vond plaats in een nationaal samenwerkingsverband tussen de Alzheimercentra van Maastricht, Nijmegen en Amsterdam en de zorggroep Florence in Den Haag. De studie werd gedeeltelijk gesubsidieerd door Alzheimer Nederland.
Bron: Gezondheidsnet
