Toen ik 25 was, overleed mijn moeder aan borstkanker.

Zij was 51. Veel te jong natuurlijk.

Terwijl mijn moeder nog bezig was met de chemokuren ontstonden er steeds meer tumoren.

Er was geen kruid tegen gewassen.

Een arts wees mijn zus en mij erop dat we waarschijnlijk met een erfelijke en zeer agressieve vorm te maken hadden. Ik nam dat voor kennisgeving aan maar bij mijn zus gingen alarmbellen af. Wellicht omdat zij al een dochter had en ik nog in mijn lang leve de lol fase zat.

In ieder geval vroeg ze mij een tijdje na het overlijden van mijn moeder of ik mee wilde doen aan een genetisch onderzoek. Zo’n onderzoek heeft de meeste kans van slagen als je met zoveel mogelijk tantes, nichten en zussen komt maar wij zijn maar met z’n tweeën. Hoe dan ook, ik vond het prima.

Het onderzoek

In het AMC in Amsterdam kwamen we op de afdeling klinische genetica terecht en daar vertelde ze ons dat ze de afwijking in het gen moeilijk en waarschijnlijk niet zouden kunnen vinden omdat er met 2 vrouwen maar weinig vergelijkingsmateriaal is. Maar goed, ze gingen het proberen.

We zouden los van elkaar de uitslag krijgen. Dat is protocol. Zo kon de ene zus eventueel ongegeneerd opgelucht zijn en de ander niet. Ik ben met mijn beste vriendin naar de uitslag gegaan. Mijn zus had nog geen afspraak gemaakt. Ja en dan komt het dus…

De uitslag

Helaas hebben we bij u een afwijking in het gen gevonden! Oké, ja, jeetje… ik had het niet gedacht. Maar het is dus wel zo. De arts vertelde dat ik waarschijnlijk jonger dan mijn moeder zou zijn wanneer de kanker zich ontwikkelde.

De kans dat ik het überhaupt zal krijgen was voor haar een feit. Deze genetische afwijking heet BRCA2 en betreft verhoogde kans op borst- en eierstokkanker. Opgeteld ruim over de 90% kans!

Ik kreeg ter plekke een maatschappelijk werkster aangeboden en of ik daar even op wilde wachten. Dat hebben we een paar minuten gedaan maar ik zag op dat moment niet de toegevoegde waarde van een gesprek.

Het leek me beter mijn zus en mijn vriend op de hoogte te stellen. We zijn dus weggegaan maar niet zonder afspraak met een arts op zak.

Want wat is het gevolg eigenlijk van zo’n uitslag?

Dat heb ik met verschillende artsen besproken. Eigenlijk zeiden ze allemaal dat screening van de borsten en eierstokken in dit geval niet voldoende zou zijn. Om de doodeenvoudige reden dat als ze afwijkend weefsel vinden, het eigenlijk al te laat is. Je erft namelijk ook de agressiviteit van de kanker. En dat had ik tenslotte zelf gezien, daar was geen chemo tegen bestand.

Wat dan?

De enige echte bescherming hiertegen is verwijderen. Borsten weg, eierstokken weg. Achteraf klinkt het gek maar zo gezegd, zo gedaan. Op mijn 27e zijn mijn borsten verwijderd in het AMC.

Ik had daar een paar fantastische verpleegsters om me heen. Heerlijke vrouwen met typische Amsterdamse humor. Precies mijn ding. Ze waren beiden van die echte doorgewinterde zusters.

De dag na mijn operatie kwam een van de verpleegsters met een paar siliconen voor in mijn bh aan. 'Ja schat', zei ze, 'we halen er een paar weg, maar je krijgt er ook gewoon weer een paar mee naar huis. Je dacht toch niet dat we je met lege handen lieten gaan mop'?

Heerlijk! Ik heb ze overigens nooit gebruikt die dingen. De andere verpleegster haalde, terwijl ik in de doucheruimte stond, mijn katheter eruit. Ik zei haar dat ik bang was dat ik op haar handen zou plassen.
'Nou meid, als je dat doet, krijg je een klap voor je harses'. Ach, dat soort flauwekul. Ik genoot ervan.

Weer naar huis

Ik heb er in die tijd geen traan om gelaten. Gek misschien, maar ik wist blijkbaar heel goed waar ik het voor deed. Ik verliet het ziekenhuis met expanders in mijn borst waar ze om de twee weken zoutoplossing in zouden spuiten zodat er weer ruimte ontstond voor mijn nieuwe borsten.

Het was uiteraard wel even wennen als ik in de spiegel keek. Volkomen plat en geen tepels meer! Dat is heel raar en niet iets om vrolijk van te worden. Tegenwoordig kun je trouwens je tepels behouden, dat is een enorme vooruitgang.

Plaatsing van siliconen

Maar goed, de expanders werden om de 14 dagen gevuld en het moment kwam waarop de siliconen konden worden geplaatst. Ik kon uiteraard niet wachten om te zien hoe het geworden was.

Ik werd geopereerd door een Belgische arts die geheel uit eigen beweging tijdens de operatie heeft besloten een kleinere cupmaat te plaatsen. Vond hij beter bij mij passen. Achteraf zou je daar stennis om schoppen maar op dat moment was ik zoooo blij dat ik weer borsten had! Ik heb er niet eens wat van gezegd!

Jaren later is dat na verschillende operaties nog goed gekomen. Mijn littekens groeiden namelijk iedere keer vast aan mijn borstspier. Daar ben ik nog een aantal keer voor geopereerd en zijn er uiteindelijk andere protheses geplaatst.

En last but not least… tepels

Die werden in het Anthonie Van Leeuwenhoek getatoeëerd. Een keer of 10! Dat bleef niet zitten, geen idee hoe het kan maar dat verdween gewoon weer na een aantal maanden. Dat heb ik een tijdje gelaten voor wat het was maar een borst zonder tepel bleef voor mij heel raar om te zien. Het is gewoon niet af.

Ik heb Henk Schiffmacher gebeld, van de bekende tattoo shop Hanky Panky. Hij zei dat hij me kon helpen.
Kom maar langs. Ik ben daar geweest om 10 uur s’ morgens zodat ze de zaak nog even dicht konden laten voor me.

Henk had gezegd dat er een Italiaanse man voor/bij hem werkt die kunstgeschiedenis heeft gestudeerd en gespecialiseerd is in realistisch werk. Massimo ben ik buitengewoon dankbaar voor zijn Kunsten (met een hoofdletter K). Prachtig 3D getatoeëerde tepels. Niet van echt te onderscheiden. Ik kijk met plezier in de spiegel en voel me weer op mijn gemak in de sauna.

Trots

Het hele verhaal hierboven heeft wel een jaar of 12 in beslag genomen. In de tussentijd zijn mijn eierstokken ook verwijderd. In alle eerlijkheid kan ik zeggen dat ik trots ben op mijn borsten. Ze zien er al met al beter uit dan die van de gemiddelde vrouw van mijn leeftijd met kindjes. En dat blijft zo tot ik 94 ben.

Ik heb enorm geluk gehad. Ten eerste omdat ze de afwijking in het gen hebben kunnen vinden. Ten tweede omdat ik twee prachtige kinderen heb kunnen krijgen voordat mijn eierstokken eruit gingen. Ik heb op geen enkele manier het gevoel dat ik minder vrouwelijk ben dan wie dan ook.

In tegendeel, ik voel me op en top vrouw! Gelukkig ben ik niet direct in de overgang gegaan na het verwijderen van mijn eierstokken door hormonen die ik slik. Ik ben eigenlijk van plan dat ook nog jaren zo te laten.

Als je zo abrupt in de overgang gaat, krijg je erg veel klachten. Daar heb ik nu geen zin in. Door de hormonen heb je een iets verhoogde kans op borstkanker, maar in mijn geval is dat niet van toepassing.

Voorlopig dus geen overgang voor mij. Ieder nadeel heb zijn voordeel!